Fiche livre

Ce livre est le témoignage bouleversant d'une jeune femme qui découvre, à l‘aube des plus belles années de sa vie, qu'elle est atteinte d'une maladie neuro-dégénérative rare et incurable - incurable parce que rare. Jour après jour, pendant le sursis qui lui sera accordé, elle va tenir le journal de la progression inexorable de sa maladie, de son entrée dans un monde que les «autres», ceux que la maladie a épargnés, ne peuvent imaginer. Ioana a choisi de ne pas aller là où la maladie voulait la mener. Et de ne pas céder au fatalisme des conventions.
Elle a agi, seule, au dernier moment où elle pouvait encore le faire avant le saut dans la dépendance totale. Son livre est l'histoire d'une profonde révolte. Il nous incite à réviser le regard que nous portons sur le handicap et nous fait comprendre à quel point notre société ne sait pas faire face à la maladie. C'est aussi un livre de lumière, car, jusqu'au bout de son voyage, Ioana aura aussi connu et partagé l'amour. Après avoir créé une communauté ample et passionnée sur l'internet, Ioana Nantel a chargé son amie, l'écrivaine Georgina Falcon, de compléter et offrir au public ce livre-testament.